L’associazione ESEO ITALIA è costituita da famiglie con un membro affetto da questa patologia con l’intento di aiutare i bambini e gli adulti nati con queste patologie e le loro famiglie a prevenire o eliminare i problemi di carattere sanitario, sociale e più in generale di disagio che tali patologie comportano, sensibilizzando l’opinione pubblica e contribuendo alla ricerca, anche attraverso la raccolta di fondi.